SAPHO综合征是风湿性疾病中与以下疾病的主要症状相关的一种疾病 滑膜炎, 粉刺，脓疱病，骨肥厚和骨炎。 原因被认为是 皮肤 感染。 迄今为止，治疗仅是对症治疗。
什么是SAPHO综合征？
风湿性疾病形成了与疾病相关的疾病形成循环。 疼痛 肌肉骨骼系统的状况。 风湿性疾病的多方面疾病是所谓的SAPHO综合症。 名称是特征症状的首字母的缩写。 因此，症状主要包括 滑膜炎, 粉刺，脓疱病，肥大和骨炎。 在大多数情况下，由于表达的差异，个体症状不会立即被识别为连贯的临床表现。 SAPHO综合征通常会影响年轻的男女。 该综合征的发病率和患病率尚不确定。 由于在20年内仅记录了约20例病例，因此怀疑发病率相对较低。 该综合征与 皮肤 感染， 银屑病, 骶髂关节炎，肠道疾病和 莱姆病.
原因
SAPHO综合征的确切病因尚不清楚。 由于疾病的可变性，无法预期到统一的病因。 由于该综合征的所有病例似乎都与皮肤病学症状有关，因此 皮肤 目前认为感染是最可能的原因。 因此，病因发病机制推测为亚临床感染，例如， 粉刺，从中产生免疫反应 骨髓炎 可以发展。 伴随症状 骨膜炎 和阶段性的 骨痛 的患者也可能是由于这个原因。 相邻的也一样 滑膜炎。 尚未明确阐明如何详细关联。 遗传因素也可能与疾病的发展有关。 至少由cmo小鼠动物模型表明了这一点，该模型记录了家族簇。
症状，投诉和体征
SAPHO综合征患者患有严重程度和变异性不同的症状。 主要症状被认为是滑膜炎，痤疮，脓疱病，肥大和骨炎的首字母缩略词。 在许多情况下，不同患者的症状完全不同。 主要症状通常与疾病的其他体征有关，尤其是 疲劳，严重的 疼痛 症状或胃肠道症状。 由于他们的皮肤症状，患者经常被毁容。 由于他们 疼痛，他们参与日常生活的能力也受到限制。 患病个体的脓疱病通常集中在手和脚上。 上锁骨优先存在于胸锁关节中。 骨炎可能表现为脊柱关节炎， 脊椎盘炎，慢性复发性多灶性 骨髓炎或脓疱性关节炎。 并非每位患者都可能同时出现五种基本症状。
诊断和病程
标记HLA-B8和 HLA-B27 不是SAPHO综合征的强制性诊断标准。 只有一部分患者出现抬高。 对于诊断，症状的概要是决定性的。 在许多情况下，表达的差异使早期诊断变得困难。 诊断基于骨骼等影像技术 闪烁显像 和MRI，因为所有SAPHO综合征的实验室检查结果都被认为没有什么意义。 早期诊断提示预后良好。 但是，由于通常直到晚期才对整个综合征进行诊断，因此很少有绝对有利的预后。 在综合征的后期，预后很大程度上取决于症状，其严重性可能因病例而异。
Complications
首先，患有SAPHO综合征的人会遭受严重的皮肤不适。 这也可能导致美学下降，从而使受影响的人不再感到自在或遭受自卑感并显着降低自尊心，还可能发生欺凌和挑逗并对患者的精神状态产生负面影响，从而使综合征可以 铅 心理不适或 抑郁.。 此外，该综合征的大多数患者还患有 疲劳 和永久的 疲倦，但是无法借助睡眠来弥补。 对于大多数受影响的人来说，即使是日常事物和活动也很困难，因此它们在日常生活中依赖于其他人的帮助。 大多数患者依靠心理治疗来减轻症状。 但是，对于这种综合征，也必须使用药物。 通常，预期寿命不受影响。
你什么时候应该去看医生？
SAPHO综合征必须始终由医生治疗。 在最坏的情况下，它也可以 铅 如果不及时治疗综合症，则可能导致死亡。 因此，综合征的早期诊断和治疗对疾病的进一步发展总是具有积极作用。 如果患者患有严重的痤疮，应咨询医生。 在这种情况下，皮肤上也有脓疱，皮肤通常会发红和发痒。 在很多情况下 疲劳 也表示疾病，特别是如果疾病长期发生且没有特殊原因的话。 但是，并非所有症状都需要表明SAPHO综合征。 可以由全科医生或皮肤科医生对综合征进行初步诊断。 患病者的预期寿命不受疾病的限制或减少。 通常，综合症可以得到相对较好的治疗，通常可以完全治愈。
治疗与疗法
治疗 到目前为止，SAPHO综合征的症状仅相当于单纯的对症治疗。 由于尚未确定原因，因此只能治疗个体症状。 因此，该综合征迄今尚无法治愈。 非甾体类抗炎药 毒品 如NSAIDs可用于患者的对症治疗。 另外，患者通常必须在治疗过程中改变生活，例如，永久避免痛苦 应力。 在许多情况下，物理治疗已经改善了症状，尤其是疼痛症状。 由于存在免疫学联系，因此目前还使用免疫抑制物质（如皮质类固醇）来治疗那些受影响的人。 此外，使用MTX和MTX等物质的治疗方法 秋水仙碱 已经描述过了。 提供了其他治疗方法 双膦酸盐 如 唑来膦酸。 个人 抗生素 例如，目前也正在测试中 多西环素 和 阿奇霉素。 免疫抑制 治疗 也可能由 干扰素 治疗。 由于SAPHO综合征通常被患者视为毁容，因此需要进行心理治疗 物理疗法 在个别情况下。 在治疗中，患者学会更好地应对疾病并处理毁容的经历。 心理状况的稳定已表明与许多不同疾病有关的疾病进程的积极影响，在个别情况下，甚至减轻了主观上感觉到的疼痛问题。
预防
尽管现在对SAPHO综合征的原因进行了逻辑推测，但是仍然不清楚确切的原因。 因为病因不明确，没有预防措施 措施 到目前为止可用。 因此，目前没有什么可以预防该综合症。
后续
在大多数情况下，患有SAPHO综合征的人很少，而且非常有限 措施 可提供给他们的直接售后服务。 因此，受影响的个体应在此疾病的早期阶段就医，以防止潜在的其他并发症和症状，因为该疾病无法自行治愈。 由于SAPHO综合征是一种遗传性疾病，因此无法完全治愈。 因此，如果需要孩子，则应始终首先进行基因检测和咨询，以防止后代疾病复发。 措施 of 理疗 或理疗。 受影响的人还可以在家中进行许多锻炼，以防止发生其他不适并加快康复过程。 SAPHO综合症的大多数患者也依赖于服药。 应当遵循所有医生的指示，如果有任何疑问或不清楚的地方，应首先咨询医生。 同样，应遵守规定的剂量和规律的摄入量。
这就是你自己可以做的
被诊断患有SAPHO综合征的患者可以采取各种措施来减轻其症状。 保持身体充分温暖，避免吃水，并穿着防护服。 冷 建议环境。 他们促进幸福并避免可能的并发症。 肌肉骨骼系统应得到充分保护，以防过载。 日常任务的执行应根据有机体的规范进行。 如果可能的话，应重新调整日常体育活动或义务的完成方式。 应与周围环境的人们进行协商，重新分配它们。 来自该领域的运动和训练单位 理疗 可以帮助减轻现有的投诉。 这些培训课程可以由受影响的人在日常生活中的任何时候独立使用。 它们支持生物体并帮助应对这种疾病。 认知疗法可以帮助治疗现有的疼痛。 患者报告说 松弛 也有帮助。 经常使用 自体训练, 冥想 or 瑜伽 表明他们可以通过自助来带来成功。 患者常抱怨疲劳。 他们应该让自己在日常生活中有足够的休息时间，并让身体有时间再生。 为此，还建议优化睡眠卫生。
