姑息治疗——当儿童濒临死亡时

当一个孩子去世时,这个家庭的世界就停止了。 通常,严重疾病是原因,例如白血病、严重代谢紊乱或心脏缺陷。 当一个孩子被诊断出患有如此严重的疾病时,一切都不再一样了——对于患病的孩子来说,对于父母来说是这样,对于兄弟姐妹和其他亲戚来说也是如此。

紧急状态下的生活

几个月,有时甚至几年,生活在希望和绝望之间徘徊。 对于家庭来说,这通常意味着在诊所和家之间不断通勤。 另外,日常生活、兄弟姐妹的照顾、家人自己的工作都要安排好。 紧张的神经使许多家庭疲惫不堪,因为他们的生活永远处于紧急状态。

白天的生活更丰富

当在危及生命的疾病过程中,治愈的最后希望破灭时,是时候重新思考了。 用官方术语来说,这称为治疗目标的改变。 换句话说,不再是赋予生命更多的日子,而是赋予日子更多的生命。 这通常最好在熟悉的环境中实现,这也可以为父母和孩子带来极大的缓解。

专家们坚信,一切正常的生活对孩子都有好处。 再次回到家给了他们迫切需要的安全保障。 然而,根据疾病的类型和严重程度,一些儿童可能在诊所得到更好的保护,因为那里提供所有的医疗选择。

击碎孩子们的灵魂

当生病的兄弟姐妹回家时,兄弟姐妹也会受益。 他们中的一些人感到父母不爱或不那么爱他们,因为一切都围绕着生病的孩子。 与此同时,兄妹俩也为自己的嫉妒而感到内疚。 这种情感上的磨难可以表现为学业失败、尿床和其他行为问题——这是孩子灵魂破碎的警报信号。

如果生病的孩子在家得到照顾,兄弟姐妹就不再被排除在外。 他们可以发挥积极的作用,例如给生病的孩子带来冰淇淋或读书给他或她听,或进行其他善意的小举动,并与他或她一起大笑或玩耍。 通过这种方式,兄弟姐妹体会到自己是家庭的重要组成部分。

超乎想象的资源

然而,很多家长却不敢迈出带生病的孩子回家的一步:他们很害怕做错事。 在很多情况下,这种担心是没有根据的。 在专业人士的帮助下,大多数父母都能完成这项任务——尤其是当他们意识到可以利用许多资源时:

例如,下午带生病孩子的兄弟姐妹去动物园的朋友。 或者邻居修剪草坪,以便父母有更多时间陪伴孩子。 社交网络可以提供很多力量。 这就是为什么受影响家庭周围的人们可能会平静地有勇气克服害羞并提供支持。

这种支持有时只需要倾听:重病儿童的父母在能够向某人倾诉心声时,往往会感到无比欣慰。 一位多年前失去小儿子的母亲也强调了与朋友和亲戚交谈的重要性:她在慕尼黑大学举行的关于儿科姑息医学(医学)主题的会议上表示,独自一人的父母承受着难以想象的负担。照顾垂死的儿童)。

蝴蝶的讯息

儿童往往是最先接受自己患病并濒临死亡的事实。 孩子们凭直觉知道他们什么时候必须走。 他们通过图片或诗歌象征性地表达这些知识。 许多人一遍又一遍地画蝴蝶——象征着进入另一个世界的过渡。 他们通常对死亡有非常具体的想法:关于天使吃花生酱,关于再次见到他们心爱的奶奶,或者关于每天都有冰淇淋的天堂,正如一位八岁的白血病患者所知道的那样。 孩子们最沉重的负担是父母的绝望。 因此,孩子们需要知道父母离开是可以的。 告别时,孩子们常常安慰父母:我会坐在云上向你招手。

孤儿父母

孤儿是失去父母的孩子。 对于失去孩子的父母来说,德语中没有这个词。 或许是因为这样的失落根本无法用言语来表达。 拉夫特说,这种痛苦是无法从父母身边带走的。 但他们可以学会接受死亡作为生命的一部分。 也许知道孩子尽可能美好地度过了他或她的最后几天会有所帮助。 另一位母亲说,和孩子在一起的最后两周是我一生中最美好的时光。