患有多发性硬化症

多发性硬化症如何影响生活？

许多被诊断患有多发性硬化症的人想知道这种疾病将如何影响他们的生活以及多发性硬化症会给日常生活带来哪些限制。然而，这个问题没有标准答案，因为这种疾病在不同的人身上会引起非常不同的症状，并且每个人的病程也不同。

工作中的多发性硬化症

然而，有时，多发性硬化症将身体机能限制到这样的程度，即受影响的人仅部分可能或根本不可能从事其原来的职业。除了身体残疾之外，异常疲劳和注意力不集中也是多发性硬化症患者过早离职的常见原因。

大声说话还是保持沉默？

但如果工作氛围不好，开放也可能带来负面后果——比如雇主和同事对自己的工作能力产生怀疑、排斥甚至公开拒绝。如果病程较轻，没有或几乎没有任何损害或不频繁发作，最好（暂时）对这种疾病保持沉默。

在工作面试中呢？

如果情况并非如此（即，此时没有任何迹象表明无法充分履行工作职责），您可以否认有关慢性病的问题。

澄清创造清晰度

工作场所的调整

尽管存在可能的限制，多发性硬化症患者不应该太快放弃工作。与雇主协商后，可以安排调整，例如从全职工作改为兼职工作、额外的休息时间或新的活动领域。

解雇

仅仅诊断出“多发性硬化症”并不能成为解雇的充分理由，因为这种疾病并不一定会导致普遍无法工作。

患有严重残疾或同等地位的多发性硬化症患者，如果已工作六个月以上，可享受特殊保护，免遭解雇。这意味着只有在融合或包容办公室批准的情况下才能解雇。

好工作、坏工作

高风险是指在某些情况下存在危及自己或他人安全的风险的活动，例如作为飞行员或警察。一般来说，由于多发性硬化症，您必须始终依赖身体和/或反应能力的职业迟早会变得困难或不可能。

在体力要求较低的工作中（例如，教师或办公室），多发性硬化症患者的工作时间通常会更长。但即使如此，也不能保证这种疾病不会在某些时候造成困难——例如，通过异常疲惫（疲劳）或注意力不集中等症状。

患有多发性硬化症旅行

即使您患有多发性硬化症，您也不必放弃旅行。然而，重要的是，旅行的压力不要大于放松。毕竟，对于多发性硬化症来说，有些事情比想象中要困难得多。例如，这适用于每天几个小时的语言培训或广泛的城市访问。

以下是携带多发性硬化症旅行的一些重要提示。

旅行计划

对于长途旅行，建议计划好休息时间，以免身体超负荷。例如，如果您想飞往新西兰，最好在途中停留两天——根据航线，在新加坡或迪拜停留。或者，如果您计划中途停留，请不要预订下一个转机航班，而是在机场的空调休息室放松几个小时，然后再登上另一架飞机。

医疗旅行准备

作为多发性硬化症患者，建议您事先由医生（例如您的神经科医生或家庭医生）评估您的旅行能力。然后，医生应在医疗报告（医生的信函）中记录旅行的能力，例如提交给航空公司。特别是出国旅行，医生的报告应该用英文或旅行国家的语言书写。

最好将所有文件放在手提行李中。还可以复制它们（纸质和/或数字形式）。

出国旅行前，及时了解随身携带药品的适用规定非常重要。

还要与您的神经科医生讨论是否以及何时接种疫苗是最好的。原则上，多发性硬化症可以接种疫苗，但也有少数例外。然而，建议在疾病的稳定阶段施用它们，而不是在复发期间，也不要在使用可的松或免疫抑制剂正在进行的治疗期间（疫苗接种效果降低！）。

旅行药房

所有多发性硬化症药物、注射器等。乘飞机旅行时，这些行李应该放在手提行李中——不仅因为“大”行李可能会在途中丢失，还因为它可能会在货舱中暴露在过冷和过热的环境中。

一些多发性硬化症药物需要冷藏。带冷却元件的冷藏箱可用于旅行时运输。请您的医生就此提供更详细的建议。

其他旅行小贴士

小心保护自己免受感染。感染有时会引发多发性硬化症的发作。例如，为了预防感冒，避免穿风并按照洋葱原则着装是有帮助的。这使得它更容易适应环境温度，例如从温暖阳光明媚的露台搬到空调酒店房间或餐厅时。

如果“蒙特祖玛的复仇”最终发生了，一种含有糖、盐和水的电解质溶液（可以作为具有正确成分比例的现成溶液提供）可能会有所帮助。对于血性腹泻，可能需要使用抗生素。对于多发性硬化症患者，建议在旅行前咨询医生，了解如何在旅行期间正确应对腹泻，并在必要时开出合适的药物以应对紧急情况。

此外，在温暖和炎热的气候下，建议穿着轻便棉质衣服、凉爽背心、头罩、冷饮和温水淋浴来抵消体温升高。在阴凉处度过炎热的中午，避免剧烈的观光或徒步旅行。

多发性硬化症中的运动

长期以来，医生建议多发性硬化症患者不要运动，建议休息，因为担心身体疲惫会对病情产生负面影响。背景可能是体温升高有时会暂时加剧多发性硬化症症状，如痉挛、瘫痪、疲劳或视力障碍。

为什么多发性硬化症患者可以从锻炼中受益

运动有助于缓解多发性硬化症的各种症状，例如异常疲劳、虚弱、协调问题和肌肉痉挛。此外，定期锻炼可以增加血流量、强健肌肉、强化骨骼、促进脂肪燃烧以及提高耐力、活动能力和平衡能力，从而促进整体健康。

适合什么运动？

如果没有多发性硬化症症状，多发性硬化症患者通常可以进行任何他们喜欢的运动。有些人感觉很好，所以去慢跑、骑自行车或滑雪。其他人则喜欢不太剧烈的运动，例如散步或徒步旅行。

然而，在某些情况下，建议转向另一项运动。例如，如果你有平衡问题，以后最好避免登山。

建议或尝试错误

运动治疗师将为您的体育活动提供建议和支持，并为您制定运动计划——根据您的愿望和动机、您以前的运动经验和任何身体限制量身定制。

实际方面也会影响你自己的运动项目的设计。您可以自己参观体育设施吗？附近有游泳池吗？夏天网球场有遮阳吗？健身房的空调充足吗？慢跑路线沿线是否有公共卫生设施，以防您出现膀胱或肠道排空问题？

耐力和力量训练的结合

根据目前的知识，耐力和力量训练的平衡组合是提高多发性硬化症患者生活质量的最佳方法。关于耐力或力量训练的频率和持续时间，专家给出了一般性建议：

耐力训练（例如慢跑、越野行走、骑自行车）：每周进行 10 至 40 次每次 12 至 XNUMX 分钟的训练，持续至少 XNUMX 周。

然而，在个别情况下，主治医师、物理治疗师或运动治疗师可能会针对运动项目给出不同的建议！

经过最初几周的此类训练，您会发现您的耐力和肌肉力量有所提高。明显的效果通常会在十二周后显现出来。然而，为了维持甚至增加这些效果，在这段时间之后继续训练很重要！

正确的训练强度

特别是在耐力训练期间，可以使用心率轻松确定负荷，心率可以用脉搏表测量。或者您可以使用所谓的博格秤来估计负载。它还适用于估计力量训练期间的负荷。该量表用于指示个人在训练期间感知到的运动水平，数值在 20 到 XNUMX 之间：

博格等级
6
7 …极轻
8
9 …非常轻
10
11 …光
12
13 ……有点累
14
15 …精疲力竭
16

18
19 ……极度疲惫
20

最理想的是，多发性硬化症患者的训练方式应使负荷处于博格量表的中间范围（11 到 15 之间），即他们本质上认为训练“有点费力”。这种对训练负荷的个人评估比可能平行测量的心率更重要！这是因为患有异常疲劳的多发性硬化症患者通常比心率推断的疲劳速度更快。

关于多发性硬化症运动训练的更多提示

每次训练前，选择适合您当前状况的训练强度（博格等级）。
从简单的锻炼形式开始您的锻炼计划。然后首先增加活动的持续时间，然后是频率，最后是强度。
注意您的运动限制并避免过度疲劳。
训练时穿轻便、透气的功能性服装。
在温暖的季节，不要在中午炎热的时候训练，而应该在早上或晚上训练。在阳光下戴上头套。
如果需要，请确保您在运动期间始终能够为身体降温，例如喝冷饮、冷水淋浴或移至凉爽的环境。
如果患有急性感染，建议不要运动。
在多发性硬化症发作期间，建议您减少活动，至少在接受可的松期间是如此。与您的医生讨论这个问题。

多发性硬化症和怀孕

从医学角度来看，多发性硬化症患者怀孕并没有什么问题。有时，它甚至对多发性硬化症复发的女性有益——至少是暂时的。

高达 30% 的多发性硬化症孕妇在产后三个月内会出现多发性硬化症复发。此后，复发率回落至之前（未治疗）的水平。

母体免疫系统中与怀孕相关的自然变化可能是怀孕期间复发率降低的原因。

相反，多发性硬化症会影响怀孕吗？

多发性硬化症不会对怀孕过程产生负面影响，也不会增加自然流产的风险。如果没有与多发性硬化症相关的限制性残疾，通常没有什么可以阻止正常分娩。

顺便说一句：女性和男性的生育能力不受多发性硬化症的影响。

怀孕期间多发性硬化症治疗

对于想要孩子的多发性硬化症男性来说，及时咨询神经科医生也是明智的。有时他们对多发性硬化症治疗也有特殊需求。

孕妇的复发治疗

如果孕妇对可的松复发治疗没有反应或不允许接受可的松，则也可以通过免疫吸附治疗多发性硬化症复发。

在此处阅读有关使用可的松或免疫吸附进行复发治疗的更多信息。

孕妇的进展治疗（免疫治疗）

对于克拉屈滨的规定甚至更为严格，专家们认为克拉屈滨具有致突变（基因毒性）效应：因此，对于女性和男性来说，在最后一次避孕期间和之后至少六个月内使用有效的避孕方法非常重要。克拉屈滨的剂量。

有关生育、怀孕和生育儿童的各种 MS 免疫治疗的更多详细信息，请咨询您的主治医生。

分娩和母乳喂养

对于患有多发性硬化症的女性来说，分娩和产后期通常是正常的，除非有严重的身体残疾。如果有，主治医生会从一开始就考虑到这一点。

当母乳喂养的女性出现多发性硬化症时，可以像通常情况一样用大剂量可的松进行治疗。没有必要为此停止母乳喂养。然而，哺乳期母亲服用可的松后等待约 4 小时再进行母乳喂养，可以降低母乳中的药物浓度。